不放弃每一个生命

努力为罕见病患者提供更好保障

记者从正在北京举行的2022年中国罕见病大会了解到

2022年国家医保药品目录调整

对罕见病用药开通单独申报渠道

支持其优先进入医保药品目录

截至目前

已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录

覆盖26种罕见病

2018年以来

通过谈判新增19种罕见病用药进入医保药品目录

平均降价52.6%

国家罕见病登记注册平台

已建立200余个罕见病研究队列

面对2000多万名罕见病患者

我国不断加快脚步

努力为罕见病患者提供更好的用药保障

记者：陈芳、李恒、田晓航

编辑：郭宝江

设计：魏冠宇

新华社国内部出品